Bienvenido a Nuestra Familia
Somos consientes de que si su hijo acaba de ser diagnosticado con Síndrome de Down en variedad Mosaico o MDS (mosaic Down syndrome) le vienen a su mente muchas preguntas y seguramente está preocupado respecto a que significa esto para usted y el futuro de su hijo. O quizá, hace algún tiempo sepa que su hijo tiene MDS y recién acaba de encontrar su camino hacia IMDSA. A lo largo de nuestro sitio hemos incluido información relativa al MDS y los aspectos que lo rodean. Esperamos que esta información le ayude a responder algunas de las preguntas que aquejan su mente ahora mismo.
IMDSA es una organización sin ánimo de lucro diseñada para proveer investigación, ayuda e información a cualquiera que haya sido tocado por el MDS. IMDSA está administrada por familias de individuos con MDS y profesionales interesados en ayudar a aquellos que lo padecen. Cada uno dentro de la organización es voluntario y dona su tiempo en pro de todos aquellos afectados por la condición.
Ayuda
Hemos descubierto que la mejor manera de ayudar es a través de otros que han vivido lo que usted está viviendo. Las familias que integran nuestra organización pueden ayudarlo a poner sus sentimientos y preocupaciones en perspectiva y pueden brindarle muy valiosa información. Puede conocer a estas familias a través de nuestro grupo de soporte en línea o a través de nuestro programa de "Family Connect".
Investigación
Acá en IMDSA somos consientes que la única forma en que descubriremos mas sobre el MDS, es a través del estudio de la condición. Trabajamos con varios investigadores y constantemente estamos en busca de más datos, es la razón por la que podemos proveerle con información muy exacta y al día sobre este raro desorden. A través de nuestro sitio, boletín y correos electrónicos, podemos poner en contacto a las familias con los investigadores. Por favor visite nuestro sitio en busca de nuevas noticias sobre el MDS y al mismo tiempo infórmese como puede involucrarse para ayudar.
Es de mucho beneficio para nuestra investigación la conferencia bienal de "Investigación y Concientización", la cual provee a la asociación y a todos los asistentes de una información muy variada, compartiendo experiencias y resultados con personas provenientes de todas partes del mundo.
Durante nuestra conferencia bienal, IMDSA invita a investigadores para que hagan sus estudios "en sitio" lo que les permite observar a varios individuos juntos que esten afectados con MDS , lo que es bastante conveniente para dichas personas, sus familias e investigadores.
Por favor, siéntase libre de contactarnos con sus dudas o preocupaciones, estamos para ayudarle.